Autisme: dat is toch dat je supersnel kunt uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel? Nou…nee. Bianca Toeps heeft zelf autisme en ze legt in haar boek haarfijn uit wat autisme is en wat het betekent als je autisme hebt.
‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ is een boek óver Autisme dóór iemand met Autisme. Er wordt nog altijd veel over ons gepraat maar weinig naar ons geluisterd, schrijft Toeps.
Ze beschrijft in het kort wat autisme inhoudt volgens de DSM-5. Dit staat voor De Diagnostic ans Statistical Manual of Mental Disorder, editie 5. Of zoals Toeps het zegt: het Grote Jonge Woudlopers Handboek, maar dan voor psychiaters.
Toeps schrijf luchtig over een pittig onderwerp. Ik vind het dan ook een zeer leesbaar boek dat ik anderen zeker kan aanraden.
‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ is een autobiografisch boek dat Toeps aanvult met weetjes en stukjes wetenschap. Haar eigen mening klinkt er duidelijk in door.
Wat mij betreft is dat zeker geen probleem maar wil je precies weten wat de wetenschap inhoudt, dan kun je je daar zelf nog in verdiepen.
De discutabele geschiedenis van Meneer Asperger
In de DSM-4 werd er onderscheid gemaakt in verschillende vormen van autisme. Zoals het syndroom van Asperger. Mensen met een hoger IQ en in combinatie met autisme kregen de diagnose Asperger. Dit was mij wel bekend. Maar wie Meneer Asperger nu eigenlijk was, wist ik niet. Hij blijkt een kinderarts in de tijden van nazi-Duitsland te zijn geweest. En die, helaas maar waar, gebruikte kinderen met autisme voor zijn onderzoek.
Toeps geeft aan inmiddels de term Asperger niet meer te willen gebruiken en daar sluit ik me helemaal bij aan.
School
All was well, schrijft Toeps. Totdat ze naar school moet. Ze beschrijft één van haar herinneringen waarin ze zich totaal onbegrepen voelde:
‘Jullie zitten in groep 1, dus jullie kunnen niet schrijven…’,zei de juf op een dag. ‘Ik kan wel schrijven!’, riep ik. ‘Niet zoals het hóórt’, zei de juf, ‘dus jullie krijgen nu allemaal dit geprinte label, om op jullie geknutselde boekje te plakken.’ Ik was boos. Voelde me gekwetst, niet gezien. Ik had er helemaal geen zin meer in. Dat stomme boekje. Ik plakte het label erop, ondersteboven, omdat ik mentaal al was uitgecheckt en daarom niet doorhad dat het boekje verkeerd om voor me lag. ‘Je label zit fout , Bianca!’ mopperde de juf. ‘Zie je nou wel dat je niet kunt lezen en schrijven?’
Je begrijpt wel dat ik boos thuiskwam die dag.
Tokio
Bianca Toeps is ieder jaar een paar maanden in Tokio. Ze vertelt in haar boek waarom ze zich daar zo prettig voelt. Het cultuurverschil is groot en dat bevalt haar goed. Ze beschrijft dat in tegenstelling met New York, in Tokio mensen je niet aanstaren. Eigenlijk dat in Tokio alles rustiger is dan elders. En ja daar is ze vreemd. Maar meer vanwege haar Europese voorkomen dan iets anders. ‘Landen en culturen leerden me dat ik kan kiezen te zijn, waar ik me het meest comfortabel voel,’ schrijft ze. Als jongerencoach vind ik dat natuurlijk een ontzettend mooie ontdekking.
Acht dingen die Bianca Toeps niet meer wil horen:
Aan het eind van het boek beschrijft Toeps acht dingen die ze niet meer willen horen:
1. Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit
2. Weet je zeker dat je geen nieuwetijdskind bent?
3. Heeft je moeder je genoeg liefde gegeven?
4. Ik hang altijd mijn overhemden op kleur, ik ben zó autistisch!
5. Iedereen wil tegenwoordig maar een labeltje
6. Ik geloof niet in labels, jij bent gewoon jij!
7. Je bent geen autist, je hebt au-tis-me
8. Het komt vast door de vaccinaties
Ze legt ook uit waarom ze deze 8 punten niet meer wil horen. Maar dat moet je zelf maar gaan lezen. Bestellen kan hier bij Bol
Het is een fijn boek dat ik met veel plezier gelezen heb. Ik wilde weten hoe Bianca Toeps, als vrouw met autisme, verschillende situaties ervaart. en ik was benieuwd naar de voorbeelden die ze zou gebruiken. En ik was benieuwd naar de tips die ze zou geven. Het mooie van het boek is ook dat ze niet alleen haar verhaal beschrijft maar ook het verhaal van twee andere vrouwen met autisme. Je krijgt zo een breder beeld van vrouwen met autisme.
Heel handig voor mij als jongerencoach en als moeder in een mannengezin waar autisme een belangrijke rol speelt.
De titel
De titel van het boek viel mij ook op. ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’. Zonder hoofdletter M, en dat intrigeert mij dan ook weer maar dat terzijde. Uit ervaring weet ik dat autisme geen ‘gezicht’ heeft. Hoe ziet autisme er uit? Als Dustin Hoffman in Rainman? of als Jim Parsons als Sheldon Cooper in The Big Bang Theorie? Wat een onzin.
Mijn jongste zoon heeft klassiek autisme en is gewoon een vlotte knul om te zien met een leuke smaak over mode. Je ziet absoluut niet aan hem dat hij autisme heeft. Dat is zowel fijn als niet fijn. Hij is op school vaak overschat en dat heeft tot de nodige hindernissen geleidt.
Ik vermoed dat als je tegen hem zegt dat hij er niet autistisch uitziet, dat hij dat als een compliment beschouwt.
Realiseer je dan wel dat áls je dat zegt, dat jij blijkbaar een vooroordeel hebt over hoe autisten eruit horen te zien.
Onlangs heb ik Zondagsleven gelezen, van de schrijfster Judith Visser. Ook weer een mooi boek. De review over Zondagsleven lees je hier.
En verder
Ben je op zoek naar een coach? Iemand die je kan ondersteunen bij het zoeken naar een studie, het onderzoeken van talenten of coachen bij een sollicitatie? Ik help je graag. Stuur me een bericht via het contactformulier.
