Loslaten is nog niet zo makkelijk


10 December 2022
Het is een rare dag vandaag, want vandaag is de dag dat mijn jongste zoon op eigen benen gaat staan. Hij gaat het huis uit. Die kleine guitige, goedlachse krullenbol is nu een kerel van bijna 1.90 m. Komend voorjaar wordt hij 20 en is er helemaal aan toe om het ouderlijk huis te verlaten. En dan met name het stukje ‘ouderlijk’, want hij is ons best beu.

Uit huis

De vraag is of ik er ook aan toe ben om hem uit te laten vliegen, want hij is toch nét even anders dan de andere twee die eerder uitvlogen. De meeste mensen merken het in de eerste instantie niet meteen aan  hem, maar hij heeft toch echt autisme. En dat is nu net het punt. Hij is in een aantal zaken aardig zelfstandig maar hij heeft ook een paar eigenschappen waar ik me zorgen over maak. Hij overschat zichzelf nogal eens en wil het liefste alles zelf doen.

Daarnaast hij is meester in uitstellen waar hij geen zin in heeft, kan zich heel goed alleen vermaken en wil alles zelf oplossen. Ondanks ons ouderlijk toezicht leverde dat al twee verloren studiejaren op, een aantal mislukte baantjes en een baan die gewoon niet paste bij zijn manier van leven. Tja ‘s nachts tot laat online zijn en dan om 04.00 uur op je werk moeten zijn, bleek toch niet zo’n goede combinatie. Eén keer een nacht doorhalen, dat ging nog wel maar daarna viel hij toch echt om!

Diverse keren heb ik hem op de grond slapend aangetroffen. Te moe om nog naar bed te gaan. Of ik me toen zorgen maakte? Nou wat denk je!

Hij heeft ook een aantal mooie talenten en daarmee gaat hij het wel redden. Vast met nog een wat hindernissen, maar het gaat hem lukken. Ik geloof dat oprecht en toch vind ik het lastig om hem los te laten. Herkenbaar? Eigenlijk moet ik hem anders vasthouden, maar hoe dat moet, is nog wel even oefenen.

Een stapje terug in de tijd

In november 2021 drong er tot hem door dat hij zijn leven niet zo op orde had zoals hij zou willen. Wij zagen dat al maanden aankomen maar hij vond het allemaal wel meevallen. Hij was inmiddels 18+, dus als ouder kon ik niets zonder zijn toestemming. Superblij was ik dan ook toen hij inzag dat het niet goed met hem ging en hij akkoord ging dat we hulp zouden inschakelen. Binnen een paar weken kregen we via de gemeente een indicatie en weer een paar weken later ambulante hulp van Jados.

Het kostte wat tijd om elkaar goed te leren kennen, maar hij gaat nu erg goed om met de ambulante begeleiding. Doelen zijn gesteld en dat betekende dat ik meer moeder kan zijn en het begeleiden los kan laten. Nou ja ‘loslaten’ niet helemaal. Daarvoor zag ik toch nog teveel dingen die ik hem wilde leren of meegeven. Want dat hij de deur uit zou gaan, dat wilde hij al langer.

Tolken

Nu heeft hij het geluk dat het huis van zijn vader beschikbaar is. Vader woont daar niet meer (lang verhaal) en hij kan er zo in. Al had dat ook weer heel wat voeten in de aarde. Zoon met diagnose ASS en vader zonder diagnose maar met zeer duidelijk autistische kenmerken. De communicatie verloopt lang niet altijd vlekkeloos en tel daarbij op dat ze beide behoorlijk zelf bepalend zijn, nou dan weet je het wel. Ontelbare keren heb ik als tolk gefungeerd. Ik luister naar wat er gezegd wordt en hoe de reactie van de ander is. Daaruit kan ik opmaken of de boodschap begrepen is. Tussen vader en zoon is er vaak miscommunicatie omdat ze elkaar verkeerd begrijpen. Naast het tolken heb ik vader vaak uitleg gegeven waarom zoonlief iets de ene keer wel kan en de andere keer niet. Dat het vaak wel maar niet altijd een kwestie van motivatie was. Soms wilde zoonlief wel, maar lukte het gewoon niet. Omdat niet alles duidelijk was. Of omdat hij teveel aan z’n hoofd had. Dan kon er gewoon even niets bij.

Ondertussen heeft zoonlief meer zelfinzicht gekregen en ik hoop met heel mijn hart dat hij daarin blijft groeien.  Hij accepteert hij dat hij minimaal 6 uur moet slapen om voldoende wakker te worden om te kunnen opstaan. Best handig wanneer je om 06.00 uur moet beginnen met werken.

Dat was heel prettig, want de nacht voor dat hij om 06.00 op zijn werk moest zijn, toch nauwelijks. Dus zette ik de afgelopen maanden de wekker om 05.15 uur, maakte hem wakker en zorgde ervoor dat hij uit z’n bed kwam. Hij zette twee wekkers maar had mij zeker nog nodig. Gelukkig hoefde hij maar 2x per week zo vroeg z’n bed uit.

Idee

Ik kwam op het idee om hem een gewoonte aan te leren die bijna iedere Nederlander helpt om de dag op te starten. Koffie!!
Thee had natuurlijk ook gemogen, maar hij koos voor koffie. Ik bedacht dat als hij zou ervaren dat een kopje koffie bij het opstaan prettig is, hij dan een gewoonte, een routine zou kunnen gaan opbouwen. En dat hij zo’n zin zou krijgen in dat kopje koffie, dat hij intrinsiek gemotiveerd zou raken om z’n bed uit te komen. Tja, je bedenkt gekke oplossingen als het gewone niet werkt.

Dus ik heb de afgelopen maanden heel wat kopjes koffie gezet om 05.15 uur ‘s morgens. En denk jij nu: ‘gekke Henkie!’ dan heb je misschien gelijk maar dit was iets dat ik kon doen. Dus ik deed het. Ik bracht hem de koffie en een boterham (anders ontbeet hij niet) en dook daarna meteen mijn bed weer in. Om wakker te liggen tot ik zijn brommer hoorde starten. Pas dan kon ik ontspannen en proberen weer te gaan slapen.

Hij leerde, ging eerder slapen en kon steeds beter wakker worden op het moment dat de wekker ging. En opstaan ging ook steeds beter. Waar hij in het begin op het nippertje de deur uitging en kantje-boord op tijd kwam, is hij de laatste tijd steeds mooi op tijd weg. 

Auto vol geladen

En vandaag vertrok hij dus ook op zijn brommer. Op naar ‘op mezelf wonen’. Wij hadden de auto vol geladen. Hij had er echt zin in. En ik? Ik ben ervan overtuigd dat het goed is dat hij op zichzelf gaat wonen. Wij hebben hem alles geleerd wat hij van ons wilde leren. Hij kan koken (en lekker ook!), de was doen, stofzuigen (al doet hij het niet vaak) en hij weet dat de dag opstarten met een lekkere bak koffie een goed idee is.

Hij zal vast wel eens noodles als avondmaaltijd nemen of ander studentenvoer. En er zal vast wel eens iets mis gaan maar hebben we dat niet allemaal gehad toen we net op onszelf gingen? Laat het hem maar doen. Hij leert het wel. Net als wij het geleerd hebben. Ondertussen hoop ik dat hij bij ons komt als hij hulp nodig heeft en dat hij niet te lang in z’n eentje blijft modderen als hij ergens niet uitkomt. Gelukkig gaat de ambulante begeleiding gewoon door. Dat geeft ook vertrouwen.

Maar ik mis hem vandaag al meteen. Je sluit toch een periode af en ik heb hem gewoon graag om me heen. Al zat hij veel op zijn kamer, hij was er wel.
Nu ik er zo over nadenk, ik mis de andere jongens ook als ze er niet zijn.
Mag toch?! Vast iets met ‘leeg nest’ al voelt het met deze nét even anders dan bij de anderen.

Slechts twee weken later

Het lijkt wel of het gewoon niet rustig kan worden. Misschien herkennen meer ouders van kids met autisme dat. We zijn nog maar twee weken verder en we  hebben bericht gekregen dat Jados dat hun begeleiding stopt. Het staat los van de indicatie. Jados stopt met het begeleiden van hulpvragen zoals wij die hebben. Ik merk dat dit bericht me naar de keel grijpt. Want wat nu? Wie gaat het overnemen? Het heeft maanden geduurd, eer hij voldoende vertrouwen had in zijn ambulant begeleider. Nu gaat het hele proces weer opnieuw beginnen. Ik baal daarvan!

En ik mag me nergens mee bemoeien van hem. Hij is volwassen, hij kan het zelf. 

Ondertussen bezorgd de postbode een brief van school. ‘Aan de ouders en verzorgers van’. Het is een kopie van een brief die hij ook gekregen heeft en het gaat over zijn verzuim…. 

Verder gaat het zelfstandig wonen prima. Hij komt zo nu en dan bij ons eten en blijft dan gezellig napraten. Echt genieten is dat. Moet ik wel oppassen dat ik hem niet het hemd van het lijf vraag. Ik weet het niet hoor, maar loslaten is nog niet zo makkelijk en dat anders vasthouden heb ik ook  nog niet onder de knie.

Mijn persoonlijke ervaringen

Al laat ik niet alle teksten goedkeuren, mijn zoon weet dat ik over mijn persoonlijke ervaringen schrijf. Hij laat me mijn gang gaan, vindt het niet zo boeiend. Wil je meer lezen? Hier vind je een overzicht met verschillende blogs, reviews en interviews. Wil je een keer sparren? Overleggen of ik iets voor je kan betekenen? Vul dan het contactformulier in en ik mail je snel terug.

Uit eigen ervaring kan ik je vertellen dat pubers met autisme niet gemakkelijk zijn. Sterker nog, het opvoeden van een puber met autisme is hartstikke moeilijk!

Zoonlief is gelukkig geen kroegtijger en loopt ook niet ‘s avonds laat over straat. Af en toe drinkt hij een biertje en drugs gebruikt hij niet, heeft geen verkeerde vrienden. So far so good.
Op deze punten hebben we geluk gehad. Wij hebben dus nooit discussies over te laat thuiskomen of over roken. Behalve één keer dan.

Roken

Op zijn 16e stond hij in het zicht van het huis een sigaret te roken. Dat was niet zo handig, want nu hadden we hem meteen door. Nadat we uitgerekend hadden wat roken per week zou gaan kosten en ik een beloning voor het ‘niet roken tot je 18e’ in het vooruitzicht gesteld had, was het meteen gedaan met roken. Ik blij natuurlijk, want als niet-roker wil je echt geen rokende puber in huis. We hebben hier een echte puber-hindernis genomen, zou je kunnen zeggen.

Autisme

Pubers met autisme zijn wel extra een uitdaging. Want wanneer hoort gedrag bij de pubertijd en wanneer hoort het bij autisme? Bijna iedere jongere heeft een periode dat douchen niet bovenaan het prioriteitenlijstje staat. En komt douchen wél op het prioriteitenlijstje dan douchen ze zo lang dat je dáár weer over in discussie moet. En dan hebben we het nog niet over de hoeveelheid shampoo die ze verbruiken.

Kamer opruimen

Neem nou zijn kamer. Veel mensen met autisme houden van structuur en orde. Hij heeft zeker behoefte aan structuur maar orde in de zin van een opgeruimde kamer, vindt hij absoluut niet nodig. Ongelooflijk, wat een puinhoop kan hij ervan maken!

Sokken liggen overal en de vloer ligt vol met kleding, schoenen en tassen. Zijn bureau is een chaos met glazen, schaaltjes en allerlei prulletjes die eigenlijk zo de vuilnisbak in kunnen. Denk aan propjes papier, verpakkingen en andere troep. Hij stoort er zich niet aan, zegt hij.

Wat is pubergedrag en wat niet?

Als ouder is het steeds weer afwegen: wat is pubergedrag en moet ik als zodanig bijsturen of kan ik laten gaan (het is een fase). En wat vraagt juist actie van mij omdat hij bepaalde dingen niet oppakt vanwege zijn autisme? Bij hem speelt dat hij vaak de samenhang van dingen niet ziet én dat een proces stagneert zodra hij een hindernis tegenkomt en niet weet wat hij moet doen.

Neem het voorbeeld van zijn kamer opruimen. Hij is prima in staat om zonder stap voor stap instructie zijn bed te verschonen en de afwas naar beneden te brengen.

De dikke laag stof ziet hij ook wel liggen. Hij komt alleen niet op het idee om een natte doek te gebruiken om stof af te nemen. Dus blijft de stof liggen. Een lege doos blijft wéken op zijn kamer staan, omdat hij niet weet waar hij de doos moet laten. En dat brengt mij tot onze volgende uitdaging.

Leren vragen stellen

Je kunt je afvragen of het nu zo belangrijk is dat die doos onmiddellijk opgeruimd moet worden. Ik vind dat niet het belangrijkste. Zijn kamer is zijn kamer en als hij zich prettig voelt in een rommelige kamer, dan laat ik dat zo. Mijn tienerkamer was vroeger ook geregeld een puinhoop. Mijn moeder kan je daar aardig wat verhalen over vertellen. En met mij is het ook goed gekomen, dus met zoonlief zal het ook wel goedkomen. Wat ik wel belangrijk vind, is dat hij leert om knelpunten te herkennen en vragen gaat stellen om die knelpunten aan te pakken. Daar zetten we nu op in.

Opvoeden van pubers met autisme

Dat opvoeden bij autisme niet altijd makkelijk is, demonstreer ik graag met een voorbeeld.

Jaren geleden, Jelmer was een jaar of 13, toen merkten we dat hij ‘s avonds minder makkelijk ging slapen. We hadden op dat moment nog geen professionele begeleiding gehad en deden ons best om hem zo autisme-vriendelijk mogelijk, op te voeden. We zijn nagegaan wat mogelijke oorzaken zouden kunnen zijn en we besloten dat we als eerste de cola zouden schrappen. We maakten de afspraak dat hij ‘s avonds geen cola meer zou drinken en bespraken natuurlijk ook de reden van de afspraak. Hij kon zich er prima in vinden, dus het was verder geen probleem. Tot op een avond, een paar dagen later.

Hij: Mam, mag ik cola? 
Ik: Nee, we hebben afgesproken dat je ‘s avonds geen cola meer zou drinken. Pak maar iets anders

Op een avond, een week later:

Hij: Mam, mag ik cola?
Ik (enigszins verbaast): Nee, we hebben afgesproken dat je ‘s avonds geen cola meer zou drinken.
Hij: oh ja

Dit herhaalde zich een paar keer. En ik vroeg me af, hoe het nou kwam dat een intelligente jongen zoals hij, steeds opnieuw naar de bekende weg vroeg. Hij kende de afspraak goed en toch bleef hij ernaar vragen. Bleef hij nou gewoon drammen? Of was het toch iets anders?

Raad van een autismedeskundige

Kort daarop stond ik als docent voor een klas leerlingen maatschappelijke zorg. Ik had een autisme deskundige van Autimaat als gastspreker uitgenodigd en legde haar deze casus voor. Haar uitleg was echt een eye opener en ik ben het nooit meer vergeten. ‘Dit zie je vaker bij mensen met autisme’ zei ze. En ze legde uit dat iedere keer dat Jelmer de vraag stelde ‘Mag ik cola’ dit voor hem een ander moment was. Een andere dag of een ander tijdstip. De ene keer misschien op maandagavond, de andere keer op zaterdagavond. De ene keer vlak na het eten, de andere keer later op de avond. In zijn optiek is de situatie steeds verschillend en dus kan het antwoord ook anders uitvallen. Best slim!


Ik heb vervolgens samen met Jelmer een nieuwe afspraak gemaakt: Jij drinkt ‘s avonds na het warm eten geen cola meer. Deze afspraak geldt voor iedere avond van de week.
Hij dacht even na. En toen kwam het: ‘Mam, hoe zit het dan met feestjes en met Oud & Nieuw, want dan ga ik later naar bed’.
Van mijn gastspreker wist ik dat ik afspraken moest generaliseren maar dat een uitzondering best mocht. Het zou juist duidelijkheid scheppen. De afspraak werd dus ‘s avonds na het warm eten geen cola, behalve op feestjes en met Oud & Nieuw. Yes! Hij tevreden en ik tevreden.

Pubergedrag of autisme?

Was het vragen om de uitzondering nu pubergedrag of autisme? Ik denk het laatste. De afspraak was nog niet duidelijk genoeg, met de uitzondering erbij wel.

En toen, weer een paar dagen later:
Hij: Mam, ik mag zeker geen cola hè?
Ik: Nee schat, je mag geen cola
Hij: dacht ik al, dan pak ik wel ijsthee

Kijk hier kwam wél de puber om de hoek. En ik vond het eigenlijk wel grappig. Hopelijk heb ik dat niet laten merken, maar dat weet ik niet meer precies.

Vraag jij je wel eens af welk gedrag van jouw puber met autisme pubergedrag is en wat bij autisme hoort? Ik blijf het lastig vinden. Zet je reactie onder deze blog, ik ben benieuwd of ik de enige ben die dit lastig vind.

Ik schreef eerder de blog Duidelijk zijn over grasmaaien over hoe je door duidelijk te zijn op de 5 (wie, wat, waar, hoe en wanneer) zodat je kind met autisme goed weet wat er van hem verwacht wordt. Handig, ook bij het opvoeden van pubers met autisme.

Jij wil dat ik naar jou luister, luister jij dan ook naar mij?

Het is een gewone doordeweekse avond. Ik heb net een gesprek met mijn zoon gehad. En aan het eind van dat gesprek vraag ik nog een moment zijn aandacht en zeg tegen hem: ‘Weet je nog? Jij wil dat ik naar jou luister, luister jij dan ook naar mij?

Mijn kinderen zullen deze uitspraak vast herkennen. Ik heb hem vaak gebruikt toen ze opgroeiden en bij mijn 18 jarige gebruik ik de uitspraak nog wel eens. Hoe je de zin interpreteert hangt af van de intonatie die je gebruikt, de klemtoon én de situatie waarin je de zin gebruikt.

Wederkerigheid

Wil de zin effect hebben, is het allereerst géén dreigement of onderhandeling of aanbod. Nou ja, dat laatste wel een beetje. Maar niet in de zin van: pas als jij gaat luisteren, luister ik naar jou. Hell no, daar ben ik helemaal niet van. Wat ik mijn kinderen hiermee wil leren is respect, gelijkwaardigheid en vooral wederkerigheid.

Samen

In deze wereld ben je niet alleen. We zijn er samen. Ik ben er voor hen en doe voor hen wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Maar ik wil mijn kinderen ook leren dat zij hierin ook een verantwoordelijkheid hebben. Of je nu wel of geen autisme hebt. We moeten het samen doen.
Als je autisme hebt, is het niet vanzelfsprekend dat je zo maar oog hebt voor de behoeften van anderen. Dat dit niet vanzelfsprekend is, is niet erg. Je kunt het leren. 
Ik leer het mijn zoon door het voor te doen en hardop uit te spreken wat ik bedoel en waarom iets belangrijk is.

Luister

Naar elkaar luisteren, vind ik super belangrijk. Met luisteren bedoel ik ‘heb oog voor mijn wensen zoals ik oog heb voor jouw wensen”. Pubers zijn vooral gericht op hun eigen behoeften en dat hoort ook zo. Zo ontdekken ze de wereld en hun grenzen. En die grenzen krijgen ze o.a. van ons als ouders. Maar dat wil niet zeggen dat dit op een autoritaire manier moet gaan. Hoewel ik de ouder ben en niet een vriendin, streef ik er altijd naar om op een gelijkwaardige manier met ze te communiceren.

Sfeer

Ik probeer niet meteen te reageren maar eerst even tot me door te laten dringen wat ze van me vragen. Een paar seconden de tijd nemen om te beslissen hoe je wilt reageren levert echt rust op. Nogmaals, ik ben ook mens dus ook bij mij gaat het wel eens anders. Het is wel eens gebeurd dat hij met een voorstel kwam en dat ik reageerde met: ‘Nou ik dacht het niet!’. Het is wel een duidelijk reactie maar het bevordert de sfeer in huis niet echt, kan ik je zeggen.

Pubers

Zoals alle pubers, is ook mijn zoon het lang niet altijd eens met regels die wij stellen. Zoals op tijd gaan slapen en niet tot 3 uur ‘s nachts online zijn. Hij vindt dit overbezorgd en meent dat hij zelf kan bepalen hoe laat hij naar bed kan. Daar denk ik anders over en met reden, maar dan wordt deze blog veel te lang.

Ondanks dat we niet altijd dezelfde mening hebben, vind ik het heel belangrijk om naar hem te luisteren en soms mijn grenzen te versoepelen. En hem daarmee het vertrouwen te geven dat hij mag gaan uitproberen en ontdekken wat bij hem past. En dat is het moment dat ik tegen hem zeg: ‘Heb je het in de gaten? Ik luister naar je.’ Ik spreek het dus letterlijk uit. Dat is ook het moment dat hij zich bewust wordt van de ruimte die hij krijgt. En dat waardeert hij. En zo kreeg hij op een bepaald moment mijn toestemming om éénmalig met een online nachtelijk event mee te doen.

Zijn vraag eerst

Je leert hem de waarde van jouw gebaar als je de zin eerst gebruikt in een situatie wanneer je ingaat op zíjn vraag. Hij vraagt iets van je en je kijkt wat verantwoord is en geeft hem toestemming voor iets wat hij graag wil. Bijvoorbeeld in een vakantie tot een later tijdstip online zijn dan waarvoor je normaal toestemming zou geven. Geef aan dat het een uitzondering is. Je geeft daarmee ruimte en vertrouwen. De dag erna ga je met je kind kijken hoe hij het gedaan heeft. Toon belangstelling voor wat hij gedaan heeft en vraag waarom dit zo leuk was voor hem.

Goud

Geef hem een paar keer nét iets meer ruimte dan je normaal zou doen. Zodat hij kan gaan ontdekken. Bijvoorbeeld in een periode van een maand. Ik garandeer je dat er vervolgens vanzelf het juiste moment komt dat je hem kunt vragen: ‘Weet je nog? Ik heb …. (noem dat moment) naar jou geluisterd, luister je nu ook naar mij?’ Mijn ervaring is dan dat mijn kinderen dan zoiets hebben van ‘oh ja, dat is waar ook. Dan is het wel zo aardig als ik nu doe wat zij belangrijk vindt’. Die nadenkende blik en dan zijn commitment, dit moment is echt goud waard!

Ik had zo’n gouden moment komt dat mijn zoon in discussie probeerde te gaan over de tijdklok die er op het internet zit. Hij wilde voor altijd de tijdklok verder naar achter verzetten zodat hij altijd langer online kon zijn. Ik wilde dat niet. Toen ik zei: ‘Weet je nog dat je dat nacht event mocht doen? Toen heb ik naar jou geluisterd, luister jij nu dan ook naar mij? Vervolgens kwam die nadenkende blik en ging hij akkoord want hij wist best waarom die tijdklok erop zit. Hij weet ook dat wanneer hij onvoldoende rust krijgt, hij gezondheidsproblemen gaat krijgen. Maar ja, ‘s nachts doorgaan scoort veel beter bij vrienden dan aan moeten geven dat je voldoende rust nodig hebt en dus niet mee gaat doen met het nachtelijke event van World of Warcraft.

Wil jij nu ook werken aan een relatie die gebouwd is op wederkerigheid? Ga dan ook deze zin gebruiken: ‘Jij wil dat ik naar jou luister, luister je dan ook naar mij?’

Als moeder van een zoon met autisme en vervolgens als jongerencoach heb ik ontzettend veel gehad aan het boek Auticommunicatie van Collette de Bruin. Je koopt het boek Auticomminicatie via deze link. Een echte aanrader dus. Een van de technieken die ik daar geleerd heb, is het W.A.T-en. In deze blog lees je er meer over.


Schrijf je hier in voor de JHob inspiratiebrief en ontvang nog meer tips over omgaan met autisme en auti-communicatie.


Het lijkt wel of ik autisme leef en adem. Dagelijks ben ik ermee bezig. Ik zie leden uit mijn gezin wel eens de wenkbrauwen fronsen. Vermoedelijk denken ze dan: ‘Daar gaat ze weer!’ Ik kan er niets aan doen. Het autistisch brein boeit mij nu eenmaal.

Henry

Deze fascinatie is begonnen met Henry. Ik kan zijn naam wel noemen, want als hij nog zou leven, zou hij nu tegen de 100 zijn. Henry heb ik leren kennen toen ik als eerste jaars leerling Z-verpleegkunde ging werken op een woning met mensen met een matig verstandelijke beperking. Toen werd dat nog geestelijk gehandicapt genoemd. Lang geleden dus.

Het gedrag van Henry boeide mij. Ik wilde weten waarom hij zich gedroeg zoals hij deed. Hij bezeerde zichzelf, was niet al te schoon op zichzelf (wat een understatement is) en bleef op een afstand van anderen. Behalve als hij naar bed ging. Dan legde hij zijn hand op je wang en vroeg hij om een kusje.
Als we met de groep gingen wandelen, dan liep hij minstens 3 meter achter de laatste aan. Op een dag was ik die laatste. En tot mijn verbazing pakte hij mijn hand en bleef minuten lang hand in hand lopen.
Waarom deed hij dat anders niet en nu wel?
Ik ben er nooit achter gekomen. Maar vanaf dat moment voelde ik wel een band met hem. Zijn ouders waren al wat ouder en ik bedacht me hoe moeilijk het moest zijn om een kind met autisme te hebben.

Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht

Waarom autisme mij zo boeit

Een jaar of wat later las ik het boek Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht van Mark Haddon. Echt geweldig. Je wordt meegenomen in de gedachten en overwegingen van Christopher die gefascineerd is door detectives. Het is een grappig en droevig boek tegelijk. Het boek kost rond de 9 euro, dus voor de prijs hoef je het niet te laten. Er is zelfs een luisterboek van! Het boek ‘Het wonderbaarlijke voorval met de hond’ in de nacht kun je hier bestellen.
Het boek ben ik aan het herlezen en natuurlijk ga ik er een review over schrijven. Het boek is te waardvol om het niet te doen.

Een sprongetje in de toekomst

Het is 2013 en mijn jongste zoon krijgt de diagnose autisme. Eindelijk weten we wat er aan de hand is. Een paar jaar eerder hadden we hem al laten onderzoeken door jeugdzorg. Toen kwam er niets anders uit dan ‘houdt hem maar in de gaten, want zijn gedrag kan wel eens voortkomen uit faalangst’.
Wanneer de juf van groep 7 vertelt dat hij achterblijft in zijn sociale ontwikkeling, gaan we weer de mallemolen in. En ja hoor: klassiek autisme. En dan vraag je je af: waar heb ik het gemist?

En toen?

Natuurlijk ben ik er vol ingegaan, ik wilde meer weten en daarna nog meer.
Toen de pubertijd er bij zoonlief nog een schepje bovenop deed, kregen we professionele hulp van Autimaat, een erkende GGZ instelling. En of we dat goed konden gebruiken! Een puber met autisme en je hebt een uitdaging in het kwadraat.

De Geef-me-de-5-methode van Autimaat, kende ik al uit de gehandicaptenzorg. Het praktische van deze methode sprak mij enorm aan. En nog trouwens. We kregen ambulante begeleiding en volgden een cursus. En zoonlief? Die vond het wel prettig dat wij leerden om hem beter te begrijpen. Daarom mochten we ook filmpjes van hem maken, die we nodig hadden voor de cursus.
Ik ging hem steeds beter begrijpen en werd zijn tolk. Samen werden we ouder en wijzer. Niet dat hij het nu altijd met mij eens is of dat ik hem altijd feilloos begrijp. Maar ik herken wanneer het fout gaat, wat ik dan het beste kan doen en welke vragen ik moet stellen.

KvK: Joyce Heijnsdijk Ontwikkel Buro

Ik wilde al langer voor mezelf beginnen. Je overweegt dan van alles en uiteindelijk heb ik die afspraak bij de Kamer van Koophandel gemaakt (viel reuze mee trouwens) en ben ik begonnen met mijn buro.
Niet dat ik een duidelijke focus had, welnee die is later pas gekomen. Deels door persoonlijke ervaringen met jongeren en hun geworstel met studiekeuzes en studeren. (We hebben 3 zoons met een flinke vriendenkring) En deels doordat ik veel ging lezen over autisme, passend onderwijs en thuiszitters. Steeds meer raakte ik ervan overtuigd wat mijn missie is:

Jongeren met autisme een mooie start meegeven waarmee zij vanuit eigen regie zelf hun keuzes kunnen maken.

Nog voor ik voor mezelf begonnen was, had ik de training TMA Professional gedaan. TMA staat voor Talenten Motivatie Analyse. Het is een methode en met een instrument: de Talentenscan. Ik vind het echt een gaaf instrument dat je zóveel brengt. Drijfveren, talenten en competenties. En het geeft woorden waar je die zelf niet zo makkelijk bedenkt. Dus ja, natuurlijk wil ik dat inzetten voor jongeren met autisme.
De Talentenscan vond ik minder geschikt voor jongeren tussen 14 en 17 jaar. Maar daar heb ik een ander mooie test voor gevonden. Dat is de TalentFocus. Die kan ik ook inzetten voor jongeren die een profielkeuze willen maken. En zo breid ik mijn gereedschapskist verder uit en kan ik steeds meer jongeren een traject op maat bieden.

De plannen

Dit jaar wordt het 5e jaar met JHob en het wordt een jaar van knopen doorhakken en focussen. Net opgestarte samenwerkingsverbanden ga ik verder uitdiepen en ik heb een tof tussenjaar programma ontwikkelt voor het schooljaar 2021-2022. Een programma waar je echt wat aan hebt. Aanmelden kan al!

Naast lezen, houd ik ervan om die opgedane kennis te delen. Dus ben ik reviews gaan schrijven over boeken die Autisme als thema hebben.
Klik hier en je komt op een overzichtspagina met de reviews die ik tot nog toe heb geschreven. Als alles goed gaat, komen er meer. Dat kan ik je alvast wel beloven.

Ik geloof dat het wel duidelijk is dat het autistisch brein mij boeit. Ik ben er iedere dag mee bezig. Zowel in mijn gezin als binnen mijn buro. I Love It! Ga met mij in gesprek en ik kan je talloze treffende voorbeelden noemen hoe het autistisch brein werkt. En ik houd ervan om gedrag te goed te ‘bekijken’ en te verklaren vanuit dat autistische brein.
En dan is het gedrag vaak heel logisch.

PS: Wat vind je van mijn missie? Zet het gerust in een reactie, word ik blij van!

Door de ogen van mijn auti-puber

Van hem hoeft het niet zo nodig,
die versoepeling van de maatregelen.
Zeker niet als dat betekent dat hij straks weer fysiek naar school moet.
Tja, hier spreekt inderdaad een puber.

Hier spreekt mijn puber met autisme.
Hij mist school niet.
Hetzelfde geldt voor klasgenoten en andere sociale contacten.
Ook niet na 8 weken.
Of duurt deze corona periode al langer?
Ik ben de tel kwijt.

Eigenlijk heb ik een zeer relaxte puber in huis.
Na het eten blijft hij nog gezellig een poosje natafelen.
Er worden grapjes gemaakt en hij heeft dikke pret wanneer hij mij aan het schrikken maakt.
Op deze manier mis ik school ook niet.
Integendeel, ik geniet enorm van mijn zoon.

De even weken is hij bij zijn vader in huis
De oneven weken is hij bij ons.
Om het weekend komen zijn broers.
Zijn vrienden, die veelal in het buitenland wonen, spreekt hij online.
En ook zijn mentor spreekt hij iedere week twee keer.
Voor hem is het goed zo.

En dat snap ik ook wel.
Het zijn veel minder schakel-momenten
Veel minder prikkels om te verwerken
Veel minder stress momenten van het ‘op tijd komen’

Scheren vindt hij niet nodig.
Sterker nog, hij heeft zichzelf een challenge opgelegd:
Niet knippen en scheren gedurende de gehele coronaperiode
en straks weer naar school met een ‘corona-hoofd’.
Hij heeft er nu al lol om.
Van hem mag het nog wel een poos duren zo.
En ik wil hem heel graag zo relaxed houden.
Kortom, genieten zolang het kan.

Grasmaaien

Mijn jongste zoon heeft autisme. Zijn streepjes op de streepjescode, zoals dat in Geef me de 5 taal genoemd wordt, zitten vooral op communicatie. Dit betekent dat woorden, betekenis, taal en intonatie belangrijke punten voor hem zijn.

Daarbij hoort hij gefragmenteerd en dat resulteert nogal eens in acties die mensen in zijn omgeving niet begrijpen.
Als ouder probeer ik hem te steunen, een ambassadeur voor hem te zijn en hem klaar te stomen voor de volwassen wereld.
Ik probeer duidelijk te zijn op de 5. Wie, wat, waar, wanneer en hoe.
Dat gaat ook wel eens mis, zoals die keer dat ik hem vroeg om het gras te maaien.
Hij zou er €3,50 mee verdienen.

Dit gaat fout
Mijn vraag was of hij (wie) het gras (wat) netjes (hoe) wilde maaien. En wel direct na het eten (wanneer), voordat hij zou gaan sporten. Het ‘waar’ van de 5 was niet nodig om te noemen. We hebben alleen gras in de achtertuin.
Zie je waar het fout gaat?

Afijn, na het eten hoefde ik alleen maar te zeggen: ‘doe het nu maar’.
De tafel was nog niet afgeruimd en normaal helpt hij altijd mee. Jelmer heeft in beperkte mate last van zijn autisme. Dus het niet helpen afruimen is geen probleem voor hem. Alleen maar lekker makkelijk. Hij is tenslotte 16 en ook een puber.

Om tien over zeven komt hij naar binnen, het gras is gemaaid en al het materiaal ligt er nog. Hij: Mam, ik moet echt gaan omkleden, anders kom ik te laat bij sport. Oké dilemma dus.
Ga ik hem stimuleren om NU alsnog snel de boel op te ruimen of geef ik hem de ruimte waar hij om vraagt.
Ik besluit hem de ruimte te geven op voorwaarde dat hij opruimt als hij terug komt.

Kantjes knippen
Als ik een rondje loop door de tuin, valt me op dat het gras is gemaaid, maar dat de kantjes niet zijn geknipt. En dat hoort er toch wel bij, vind ik. Maar ja, ik heb het knippen van de kantjes niet genoemd. Wat nu?
Eenmaal terug van het sporten, ruimt hij meteen de grasmaaier en het snoer op.
Ik besluit de situatie alsnog met hem te bespreken. Na hem gecomplimenteerd te hebben voor het snelle opruimen en het grasmaaien, benoem ik dat het knippen van de kantjes er ook bij het grasmaaien hoort.

En ja hoor, zoals verwacht protesteert hij, want ik had het knippen van de kantjes niet genoemd. Ik had hem gevraagd om het gras te maaien en dat had hij gedaan. Natuurlijk moest ik hem gelijk geven.
In de vraag die ik hem gesteld heb, heb ik het woord ‘netjes’ gebruikt. Zo subjectief als ik-weet-niet-wat!
Weet hij veel wat ik bedoel met ‘netjes’!

Ik heb met hem doorgenomen wat ik hem gevraagd had en waar ik duidelijk ben geweest op de 5. Natuurlijk bleek dat ik duidelijker had moeten zijn. Hij daarentegen, moet leren om te vragen wanneer er iets niet volledig duidelijk is. De wereld is nu eenmaal niet 100% duidelijk. En niet iedereen weet dat iemand met autisme duidelijkheid op de 5 nodig heeft om goed te kunnen functioneren. Hij moet leren om de opdracht na te gaan en vragen te stellen wanneer er geen duidelijkheid is op één van de wie, wat, waar, wanneer of hoe.

Dus heb ik hem verteld dat wanneer er voor hem een onduidelijkheid zit in de opdracht hij altijd (=generaliseren) aan de opdrachtgever moet vragen wat hij precies bedoelt. In dit geval had hij kunnen vragen: ‘mam, wat is netjes voor jou?’

Trots
Oké en dan nu? Zou ik hem die kantjes nog laten knippen of niet?
Ik besloot hem zelf te laten kiezen:
De kantjes alsnog knippen, omdat kantjes knippen nu eenmaal hoort bij grasmaaien of de kantjes niet knippen, omdat ik het niet had genoemd.
Wat was ik trots op hem toen hij ervoor koos om de kantjes te gaan knippen.
Wel probeerde hij loonsverhoging te krijgen, want ja, nu was hij wel een stuk langer bezig!